新しい転移巣があることを知らされて2週間。
しょうがないか…と思いつつ毎日悶々としていた。
家族にも家族lineで,聞かされる側の気持ちも考えずにいつもすべて報告(^_-)-☆
弟にももちろん報告。
そして今回はとってもいいタイミングでライオンハート岡山の患者会がzoomで開催された。いつもは3~4人の参加なんだけど,今回は6人。
久しぶりに参加された方の近況報告を聞いて,みんな色々あるんだなあと思う。
新型コロナワクチン接種後すぐにCTをとると,腫瘍が大きくなっていたことを聞いてびっくり(*_*)。おなじEGFR変異の方が新しい治療に臨まれるのを聞いて自分の次の治療に使えるかもとメモを取る。
私と同じ治験に参加されている方の副作用を聞いて,自分ではうまく言い表せなかった症状をうまく表現されてるなとか言われてみればそんなことも多いなと改めて自分のことを見直せたりする。本当に患者会って,得るところが多いわ~。
なんといっても今回は私の新たな転移巣が見つかったことの報告。
やっぱり人に聞いてもらうっていいわ~。めちゃくちゃストレスが発散できる!一人でぐちゃぐちゃ考えているよりずっといいわ(#^^#)
しかもわかってもらえる!これが患者会のいいところ。みんな仲間,同士だもんね(^_-)-☆
1ヶ月後も元気で会いたいな。
そして今回のマーカーはなんとまたまた最小値!といってもほんのわずかだけど。このまま安定してくれたらいいんだけど。
ただ,新しい転移巣はマーカーに反応しないタイプだったら困るなあ。一番初めに手術で取った腫瘍もマーカーに反応しないタイプだったし…。まあ6週間ごとのCTがあるからいいかと楽観的に考える。
血液検査の値も問題ないのでもちろん抗体薬投与。
先生から,私は錠剤の治験薬も抗体薬も減量しているくらいがちょうどいいのかもしれないねと言われた。
私もそう思う。問題は副作用の足のしびれ。手より強く感じる。せっかく骨折も治りかけているので次は絶対けがをしたくないけど,「気を付ける」しか対処法はないらしい(-_-)できるかなあ…おっちょこちょいな私に…
“2021年9月16日 やっぱり患者会” への2件のフィードバック
こんにちは、ブログを拝見させていただいています。私も昨年秋に肺腺がんが職場の健康診断で見つかり手術しました。術後の病理で2こ並んでがんがあり双子のがんでした。笑
患者会があっていいですね。とてもうらやましいです。
はなさんこんにちは。ブログ見ていただいてありがとうございます!
患者会はだれでも参加できますよ~(#^^#)対面でしていた時には近くの方がいいけれど,コロナ禍ではどこもオンラインです。PCかスマホがあれば全国どこにいても参加できますよ。興味があればご招待しますよ。遠慮なくいってくださいね。